Смертельная недостача в региональном Минздраве

Редкое заболевание обнаружилось у девочки в конце 2017 г., когда в её организме перестал расщепляться один из ферментов. Врачи поставили диагноз: нейрональный цероидный липофусциноз. С тех пор ребёнок стоит в очереди на получение медицинской помощи, а состояние здоровья ухудшается.
Лекарство для лечения этой болезни есть. Единственное в мире. Производится оно американской корпорацией и стоит порядка 50 млн руб. за годовой курс лечения.
Если его не принимать, ребёнок сначала разучиться ходить, потом – говорить, потом – сидеть и жевать. Практика показывает, что смерть у таких пациентов наступает в возрасте 8-9 лет.
Первоначально Минздрав Пензенской области сообщал родителям, что диагноз их дочери отсутствует в перечне жизнеугрожающих и редких заболеваний, которые должны лечиться за счёт муниципального бюджета.
В этой связи им пришлось обратиться в Ленинский районный суд г. Пензы, который удовлетворил их требования и признал право ребёнка на бесплатное обеспечение лекарством. Однако Пензенский областной суд это решение отменил.
12 августа жалобу родителей рассмот-рел Верховный Суд Российской Федерации, который посчитал действия Пензенского областного суда незаконными. Он потребовал закупить дорогостоящее лекарство за счёт местного бюджета, причём исполнить это немедленно.
В своём постановлении Верховный Суд указал, что отказ в бесплатном обеспечении медицинским препаратом нарушает право ребенка на жизнь и охрану здоровья, гарантированное государством.
Правовой защитой маленького пациента из Пензы занимался Кирилл Куляев, юрист общественной организации «Дом Редких».
«Верховный Суд вынес своё решение месяц назад, однако никаких действий по обеспечению ребёнка необходимым лекарственным препаратом до сих пор не предпринято, – рассказал Кирилл Куляев «Улице Московской». – Ещё даже не объявлен аукцион. При этом надо понимать, что процедура закупки займёт ещё какое-то время».
Стоимость трёхмесячного курса лечения, который необходимо пройти до
конца этого года, составляет порядка 12 млн руб. Состояние ребенка сейчас таково, что каждый день бездействия Минздрава может стать роковым.
Евгений МАЛЫШЕВ